Diagnosi di sclerosi multipla: com'è andata a me

La diagnosi di sclerosi multipla è arrivata quattro anni e mezzo fa. Qui racconto com’è andata a me: i primi segnali, cosa ho fatto dopo e un paio di scoperte che avrei voluto sapere prima. Non ho una formula valida per tutti: ho la mia storia, qualche metafora che mi aiuta a capire e un po’ di ironia, che costa poco e rende molto. Racconto la mia esperienza, non sono un medico.

In breve

• Per me il primo segnale è stato il piede cadente, notato correndo, molto prima della diagnosi.
• Il percorso è stato: fisioterapista, neurologo, centro SM, risonanze.
• Spiegata semplice, la SM è un bug nel sistema: due “soldatini” del sistema immunitario sbagliano bersaglio.
• I tipi di SM sono tre sulla carta, ma i sintomi sono infiniti: nessuno può prometterti come andrà.
• Non ogni sintomo è sclerosi: dopo la diagnosi ho dovuto ricordarmi che esistono anche altre cause.

Come ci si accorge dei primi segnali della sclerosi multipla?

Io me ne sono accorto correndo. Con il passare degli anni, molto prima della diagnosi, mi accorgevo che durante la corsa “perdevo” la gamba per strada: il famoso foot drop, il piede cadente. All’inizio lo avevo già, solo che non sapevo di avercelo.

Quando la cosa ha cominciato a pesare sul cammino sono andato da un fisioterapista. Lui ha capito subito che non era roba sua, ma da neurologo. Da lì: neurologo, poi centro SM, risonanze e tutto il resto, fino alla diagnosi. In quella fase le risposte me le hanno date gli esami e i medici, non Google.

Cosa ho fatto subito dopo la diagnosi?

Non ho voluto farla difficile. Sono partito subito con la terapia indicata dal centro e, quasi per caso, ho letto che si poteva fare fisioterapia. Così ho cominciato anche con quella, cercando di continuare la mia vita.

Mi ritengo fortunato, e lo dico sempre: la malattia è progressiva ma nel mio caso non è stata subito devastante. Alcune persone ce l’hanno più aggressiva della mia e arrivano a condizioni più gravi in poco tempo. Quanto pesino fortuna e sfortuna non lo so. So però che l’approccio che ho scelto all’inizio, cioè non correre subito a usare troppi ausili e compensazioni, ma allenarsi e farlo solo quando serve davvero, a me ha portato dei frutti. Non voglio dire che basti allenarsi: per qualcuno purtroppo non basta. Ho solo l’impressione, ed è un’opinione mia, che in tanti potrebbero tenersi attivi più di quanto pensano.

Cos’è la sclerosi multipla spiegata in parole semplici?

Io la vedo come un bug nel sistema. Sai perché si dice “bug”? La storia più famosa è del 1947: in un computer grande come una stanza, l’Harvard Mark II, i tecnici trovarono una falena incastrata in un relè e la annotarono sul registro come “primo vero caso di bug”. In realtà gli ingegneri usavano già la parola per i guasti, ma l’aneddoto resta il mio preferito: bug, appunto, insetto.

Nel caso della SM l’insetto non viene da fuori, viene da dentro. Secondo le spiegazioni che mi hanno dato i medici, alcuni soldatini del sistema immunitario (nel mio caso entrano in gioco le cellule CD19 e CD20) hanno sbagliato l’ordine del giorno: invece di attaccare chi viene da fuori, attaccano la mielina, cioè la guaina che protegge i fili del sistema nervoso (gli assoni). Dove ci sono le lesioni si creano interferenze e rallentamenti, e le periferiche (braccia, gambe, occhi) ricevono informazioni sbagliate. Per questo la fisioterapia, per me, è fondamentale: serve a ricordare al cervello che quel movimento esiste ancora. Il problema è nervoso, non muscolare, ma se non lo usi diventa anche muscolare.

Quanti tipi di sclerosi multipla esistono?

Sulla carta tre, quelli che hai sentito mille volte:

• Recidivante-remittente: stai bene, poi arriva un sintomo forte (a volte un occhio che non vede, una gamba che non risponde), dura giorni, poi passa, magari lasciando qualche residuo. A volte, col tempo, può trasformarsi in secondaria progressiva.
• Secondaria progressiva: nasce da quella forma, quando i danni accumulati diventano costanti e visibili.
• Primaria progressiva: è la mia. Parte piano, senza alti e bassi netti, e infatti viene spesso diagnosticata dopo i quarant’anni. A me è cominciata a una gamba: dopo trenta chilometri di corsa ho cominciato a zoppicare, poi tre, poi due, poi uno, e oggi cammino con il bastone.

Detto questo, secondo me dire “ci sono tre tipi” è riduttivo. La SM è un problema del sistema nervoso che può colpire ovunque, e i sintomi vanno dal formicolio al non sentire un arto, dalla vista ai problemi di continenza. Per questo, quando fai delle domande al neurologo, a volte sembra che parli di alchimia: ha davanti troppe variabili per dirti cosa accadrà domani. Non è cattiva volontà, è la natura della malattia.

E se quel sintomo non fosse la sclerosi?

Questa l’ho imparata sulla mia pelle. Appena la diagnosi arriva, ogni sintomo sembra colpa della SM: dal raffreddore al prurito alle ciglia. Invece no.

Un esempio mio: una volta ho avuto una pesantezza alle gambe così forte che sembrava un peggioramento improvviso. Con i medici si è scoperto, tramite un’analisi del sangue (il CK, un indicatore di sofferenza muscolare), che c’era un problema ai muscoli che con la SM non c’entrava nulla. Un’altra volta il braccio destro perdeva forza e dava dolori notturni: l’ecografia ha mostrato una calcificazione a un tendine, e con la terapia giusta è passata. Da allora non do più per scontato che tutto sia SM, e ogni sintomo nuovo lo porto al neurologo. Come dico io: non è sempre SM quel che luccica.

Chi mi capisce davvero, dopo la diagnosi?

Lo dico con onestà: le persone intorno a me non mi capiscono fino in fondo. Per capirmi dovrebbero vivere la mia vita, come io non capisco la loro. Ogni persona con la SM è diversa, come ogni passione è diversa, e perfino un altro malato di SM non può capirmi al cento per cento. Non è una condanna, è un dato di fatto, e a me accettarlo ha tolto un bel po’ di rabbia.

A me la diagnosi è stata anche una sberla di consapevolezza: mi ha spinto a risolvere alcune questioni che avevo trascurato, e altre a ignorarle, perché in fondo erano bricioline.

Domande frequenti

Il piede cadente è sempre un segnale di SM? No. Nel mio caso era uno dei segnali, ma le cause possono essere tante: la diagnosi la fa il neurologo, non un video.

Dopo la diagnosi si smette di fare sport? Per me no: la mia fisioterapia mi ha insegnato a “stringere le chiappe” e allenarmi. Ognuno però ha i suoi limiti, da valutare con i suoi medici.

Posso sapere come andrà la mia malattia? Con certezza no, nemmeno il neurologo: è una malattia con moltissime variabili. Io intanto mi informo e porto le domande al mio centro.

Altre storie di vita con la SM sono nella pagina Sclerosi multipla; sul mio piede che scappa ho scritto Piede cadente e sclerosi multipla: cosa uso davvero.

Ultimo aggiornamento: 9 novembre 2026.